De periode van zorgen en stress is voorbij. Sam is er niet meer. De uitvaart heeft plaatsgevonden en de drukte is voorbij. Af en toe valt er nog een kaartje door de bus, maar ook dat gaat voorbij. We gaan door met het leven. Maar, hoe doe je dat?
Ons leven met Sam
Ons leven met Sam
In ‘Ons leven met Sam’ kun je lezen over Sam, geboren na 37 weken zwangerschap door middel van een inleiding in het ziekenhuis. Tijdens de zwangerschap werd al snel geconstateerd dat Sam afwijkingen in zijn hersenen had, maar het was niet duidelijk hoe ernstig dit was.
Onze omgeving was deels op de hoogte, maar begreep de ernst van de situatie niet. Dit kwam vooral doordat wij veel informatie niet deelden. In deze blog kun je vanaf het begin tot het einde lezen over wat er nu eigenlijk echt aan de hand was.
Omdat Sam een syndroom had dat bijna niet voor komt, vind ik het belangrijk om mijn verhaal te laten staan. Wellicht hebben ouders in de toekomst iets aan ons verhaal en kunnen zij andere keuzes maken.
Na uitgebreide onderzoeken blijkt Sam het syndroom van Takenouchi-Kosaki te hebben, maar toch ook niet helemaal. De exacte afwijking in de genen was niet eerder gezien, maar kan worden geplaatst onder eerdergenoemd syndroom.
De meest belangrijke afwijking was de arachnoidale cyste in de hersenen, welke meegroeide en uiteindelijk ook sneller ging groeien. Hierdoor was er geen ruimte voor de rest van de hersenen om te ontwikkelen.
Tijdens een MRI-scan in het Erasmus werd de cyste duidelijk gezien en zou het aanleggen van een drain voldoende zijn. Uiteindelijk blijkt dit absoluut niet waar en blijkt Sam ontzettend ziek te zijn. Mijn advies: volg altijd je gevoel en ga voor de dubbel-check!
Ons leven met Sam deel 10 | De uitvaart
Deel 9 van “Ons leven met Sam” was een verdrietige blog. Ik heb het zelf niet droog gehouden en heb meerdere keren moeten stoppen met het schrijven. In dit deel kun je lezen over de uitvaart van Sam.
Ons leven met Sam 9 | afscheid nemen
In deel 8 heb je gelezen dat Sam thuiskwam vanuit het ziekenhuis in Leiden. Eerst deed hij het heel goed, maar na bepaalde medicijnen kreeg Sam epileptische aanvallen. In dit deel lees je over het “kraamfeest” en de allerlaatste dagen van zijn leven.
Ons leven met Sam | deel 8
In “Ons leven met Sam” deel 8 lees je over de thuiskomst van Sam en zijn laatste dagen met ons thuis. Het zijn zware, hectische dagen met tegenvallers. Toch zijn deze dagen goud waard!
Ons leven met Sam deel 7 | Sam komt naar huis
In “Ons leven met Sam” deel 6 heb je kunnen lezen over de zeer slechte uitslag van de MRI-scan. De prognose is slecht en we moeten beslissingen maken. We vinden dit erg moeilijk. We willen in ieder geval naar huis.
Ons leven met Sam | Kayleigh’s verhaal
Op het moment dat Sam overleed, was Kayleigh negen jaar oud. Zij beleefde de zwangerschap en geboorte van Sam dan ook heel anders dan haar jongere zusjes.
Ons leven met Sam deel 6 | onze wereld stort in
In het vorige deel van “Ons leven met Sam” vertelde ik over de eerste uren na Sam zijn geboorte, de MRI-scan en de operatie. In dit deel vertel ik meer over de dagen na de operatie en de nieuwe MRI-scan. En natuurlijk de uitslag hiervan.
Ons leven met Sam deel 5 | de operatie
In het vorige deel van “Ons leven met Sam” vertelde ik over de geboorte van Sam. Deze dag was erg heftig en uitputtend. In dit deel vertel ik hoe de eerste dag van Sam verliep. Hij kreeg onder andere een MRI-scan en onderging een operatie.
Ons leven met Sam deel 3 | L.U.M.C. Leiden
In “Ons leven met Sam” deel 2 vertelde ik hoe de zwangerschap verliep tot en met 31 weken. We hadden absoluut geen vertrouwen meer in het Erasmus MC en de boel escaleerde dan ook. Vanaf dat moment zijn we onder controle in het L.U.M.C. in Leiden.
Ons leven met Sam deel 2 | de uitslag en ontploffing
Wat fijn dat het eerste deel van “Ons leven met Sam” zo vaak gelezen is. In een paar uur werd de tekst ruim 200 keer gelezen en dat hield de dag erna ook nog aan. Lees nu deel 2: de uitslag van de vlokkentest tot ontploffing in het Erasmus.