In deel 8 heb je gelezen dat Sam thuiskwam vanuit het ziekenhuis in Leiden. Eerst deed hij het heel goed, maar na bepaalde medicijnen kreeg Sam epileptische aanvallen. In dit deel lees je over het “kraamfeest” en de allerlaatste dagen van zijn leven.
Ons leven met Sam deel 1 tot en met 8 kun je hier lezen
Ik moet eerst even kwijt dat ik heel veel moeite heb met het schrijven van dit deel. Ik ben er al meerdere keren aan begonnen, maar ook net zo snel weer gestopt. De laatste dagen met Sam hebben een flink trauma achtergelaten.
Kraamfeest
Al vanaf het moment dat Sam geboren is, zijn wij supertrots op hem. Op veel dagen ging het hartstikke goed. Toch merken we dat Sam steeds vaker stopt met ademhalen en dat de druk in zijn hoofdje toeneemt. We hebben besloten om naar het ziekenhuis in Leiden te gaan, om hem zo comfortabel mogelijk door het leven te loodsen.
Omdat we Sam nog aan niemand hebben laten zien, besluiten wij om een bijeenkomst te houden bij opa en oma thuis. Als er mensen zijn die Sam graag willen ontmoeten, kunnen zij op die dag langskomen. Dit is een heel vreemde situatie. Op kraambezoek komen en ook gelijk afscheid nemen.
We hebben gekozen voor de zaterdagmiddag. Vooraf hebben we aan iedereen gevraagd om het zo rustig mogelijk te houden, omdat Sam maar weinig prikkels kan verdragen. Ook willen we niet dat Sam door mensen wordt vastgepakt. Wat een fantastische mensen zijn het. Iedereen komt om de beurt even kijken bij Sam, terwijl hij heerlijk bij opa ligt.
Er was rust, respect en liefde. Deze middag heeft ons allemaal zoveel steun gegeven en opa was zo trots! We zijn echt heel blij met al het bezoek en de interesse in Sam. Wonder boven wonder doet hij het vandaag ook heel erg goed. Hij is heel rustig en slaapt heerlijk door.
Zondag 27 mei
We merken op zondag dat Sam toch wel veel prikkels heeft moeten verdragen tijdens de bijeenkomst. Hij is onrustig en heeft stuipjes. Gelukkig zijn de stuipen niet heel heftig, maar erg genoeg om te zien dat hij er last van heeft. We bellen nog een keer met het ziekenhuis en zij geven aan dat wij de dag erna mogen komen met Sam. Onze laatste avond met hem brengen we knuffelend door.
Maandag 28 mei
Vandaag gaan we naar het ziekenhuis. Het is raar, gek, oneerlijk, verdrietig en nog zoveel meer. We pakken een tas in voor onszelf en natuurlijk voor Sam. Wat neem je mee als je weet dat je kindje niet meer thuiskomt? Als je naar het ziekenhuis gaat omdat je weet dat dit de laatste dagen zijn dat zijn lichaampje het vol kan houden?
Voordat we doorrijden naar Leiden, moeten we nog even langs het huis van opa en oma. Daar komen de buren nog even langs. Zij zijn heel blij dat zij Sam nog hebben gezien.
En dan… zitten we in de auto. Een lief, klein mannetje achterin de maxicosi. Hij is niet rustig, niet tevreden, wel lief. Nog even volhouden, lieve vent.
Een kamer op de NICU
We krijgen opnieuw een kamer toegewezen op de NICU. We installeren onszelf en Sam. Waar we in de andere kamer nog vol hoop waren, zijn we nu erg verdrietig en voelen we ons machteloos. Er komt al snel een verpleegkundige, die ons met van alles helpt.
Er moet een infuus bij Sam worden geplaatst, zodat hij pijnstilling kan krijgen. Na een aantal keer prikken zit het infuus nog niet goed. Onze harten breken. Dit mannetje heeft in zijn korte leven al zoveel meegemaakt. Kan het dan niet één keer mee zitten voor hem? Na acht (!) keer prikken zit het infuus eindelijk goed. Omdat Sam nog heel kleine adertjes heeft, is het prikken van een infuus niet altijd even makkelijk.
Een geweldige verpleegkundige
We hebben een geweldige verpleegkundige, die heel lief is voor ons en voor Sam. Zij geeft ons adviezen en biedt een luisterend oor. Ze ziet niet vaak kindjes als Sam en je kunt merken dat ze het ook best pittig vindt. Toch blijft ze voor ons lachen en probeert troost te bieden.
Deze lieve vrouw komt iets later met allerlei spulletjes aan. Een doosje waarin spullen zitten om voet- en handafdrukjes te maken, een houten kistje met allerlei spulletjes om herinneringen te maken/bewaren. Zo zit er een buisje in waar een lokje haar in kan. Dit buisje hebben we natuurlijk nog steeds.
Ook zorgt zij dat Stichting Make a Memory langskomt bij ons. Deze stichting maakt foto’s van terminaal zieke kinderen of al overleden kinderen. Zij zal later op de dag arriveren.
Gaspen
Natuurlijk had ik al gelezen over het verschijnsel “gaspen”. Ik wil immers altijd goed voorbereid zijn. Ik vertelde eerder dat Sam al vaker stopte met ademhalen. Dit was echter nooit zo lang, dus viel het niet altijd op. Kindjes die aan het sterven zijn, kunnen zichzelf weer “opwekken”. Ze halen geen adem, de hartslag valt weg, maar toch wordt er weer een hap adem genomen en begint het hartje weer te kloppen.
Ik ben moe, Sam is moe, dus ik besluit lekker met hem op de slaapbank te gaan liggen. Opa en oma zijn even weg en Rico besluit ook even naar beneden te gaan. Sam ligt heerlijk bij mij te slapen, er is geen vuiltje aan de lucht. Ook ik ben inmiddels half in slaap.
Een paar minuten later komt Sam hard omhoog met een heel raar gezicht, alsof hij al overleden is. Hij kijkt mij raar aan, neemt een grote hap lucht en begint te schreeuwen. Ik raak heel erg in paniek en druk wel vijf keer op de alarmknop. Ik begin in paniek te huilen en probeer uit te leggen wat er zojuist is gebeurd.
Aan dit moment heb ik een trauma overgehouden. Het beeld blijft op mijn netvlies staan en in de dagen na Sam zijn overlijden heb ik meerdere nachtmerries gehad over dit moment.
Stichting Make a Memory
Na dit heftige moment gaat het weer iets beter. Omdat ik denk dat Sam pijn heeft, besluiten de artsen om hem iets meer pijnstilling te geven. Op die manier heeft hij zeker geen pijn en blijft hij rustig.
Een paar uur later staat er een lieve vrouw in de kamer. Een fotografe van de Stichting Make a Memory. Ik heb hier een artikel over geschreven en zal onderaan dit bericht een link plaatsen naar het artikel.
De fotografe is verbaasd over hoe goed Sam eruit ziet. Natuurlijk ziet zij ook dat Sam af en toe stopt met ademhalen, maar na die momenten heeft hij wel wat kleur. Sam is zelfs een beetje wakker tijdens het maken van de foto’s.
Ze maakt prachtige foto’s en verlaat ons daarna weer. Ze belooft dat we de foto’s snel thuis kunnen verwachten en wenst ons nog sterkte voor de komende tijd.
Ik heb een artikel geschreven over Stichting Make a Memory. Overweeg je om te doneren? Lees dan het artikel.
Bezoek en afleiding
De dagen lijken eeuwig te duren. We slapen tussendoor en hebben geen besef van de tijd. Gelukkig zijn opa en oma er. Ook Jeff en Jahja zijn bij ons. Dit is een heel welkome afleiding. Met hen gaan we af en toe wat eten, even naar beneden of gewoon even naar de familiekamer. Er is altijd iemand bij Sam, dus dat is een fijn idee.
We hebben inmiddels ook een groot bed in de kamer gekregen, dus we kunnen iets comfortabeler uitrusten. Sam heeft een couveuse bedje, maar we maken daar geen gebruik van. We willen hem op elk moment laten voelen dat wij er zijn. Ook opa Hans komt langs en steunt ons waar hij kan. Ik kan deze mensen niet genoeg bedanken.
Ademstops duren langer
De ademstops bij Sam gaan steeds langer duren. Soms duurt het vijf minuten voordat hij “gaspt” en zichzelf terugbrengt naar aarde. Bij elke ademstop denken we dat het de laatste is. Urenlang gaat dit door en bezorgt niet alleen ons, maar ook de mensen die bij ons zijn lichtelijke trauma’s. Het is een vreselijk gezicht, iets wat je nooit wilt meemaken.
Emotioneel bezoek
Op een gegeven moment komt onze eigen gynaecoloog binnen. Haar dienst zit er al op, maar ze moet toch echt even bij ons langskomen. Ze vindt dit echt vreselijk voor ons en we merken dat ze het met moeite droog houdt. Ik ben heel blij dat ze de moeite neemt om even bij ons te komen kijken en ons een hart onder de riem te steken. Het zijn stuk voor stuk toppers in dat ziekenhuis.
Contact met Kayleigh
Natuurlijk houden we het thuisfront op de hoogte, maar het gaat er wisselend aan toe. Ik kan mij niet alle minuten en uren meer herinneren, maar sommige momenten staan voor eeuwig op mijn netvlies.
Zo ook het moment dat ik contact had met mijn oudste dochter. Zij is erg verdrietig en mist Sam. Ze had hem nog zo graag willen knuffelen. En wat moet je dan zeggen? Zij is in Zeeland, wij zijn in Zoetermeer. En eerlijk gezegd wil ik haar niet blootstellen aan de gebeurtenissen die nu plaatsvinden. Het is allemaal al traumatisch genoeg voor haar.
Een uitvaart regelen
Een uitvaart regelen voor je kindje, dat is bijna onmogelijk. Er worden verschillende mandjes voorgesteld door het ziekenhuis, met dekentjes e.d. We willen verder dat Sam gebalsemd wordt, zodat hij na zijn overlijden niet gekoeld hoeft te worden. Voor de kinderen lijkt het mij fijner om hem aan te kunnen raken, zonder dat hij ijskoud is.
We moeten dus opzoek naar iemand die dit wilt doen. Na meerdere telefoontjes vinden we eindelijk iemand die dit wilt doen. Baby’s en kinderen balsemen is niet iets dat iedereen doet. Gelukkig vinden we deze lieve vrouw, die ons wel kan helpen wanneer het nodig zal zijn.
Ook moeten er kleertjes voor hem worden gekocht. Oma gaat hiervoor op pad en vindt wat kleding die Sam aan kan. Nu ik het aan het opschrijven ben, vraag ik mij af hoe wij deze periode doorgekomen zijn.
Gezegend met opa en oma
Oma kan alles. Zij heeft in deze dagen zoveel voor ons geregeld, daar zijn wij haar eeuwig dankbaar voor. Het blijkt allemaal niet heel gemakkelijk te zijn, een uitvaart van een kindje. Er moet dus naar verschillende instanties en bedrijven gebeld worden, voordat alles geregeld is. Opa zorgt ondertussen voor lieve Sam, zodat hij elke minuut van de dag geknuffeld wordt.
Het is te druk
De kamers op de NICU zijn erg klein. Op dat moment zijn we (inclusief Sam) met acht personen op de kamer. Ook komt er nog een dominee langs. Het is ons allemaal teveel en ook voor Sam is het te druk. De verpleegkundigen denken dat Sam rustig nodig heeft en stuurt al het bezoek weg. Rico, Sam en ik blijven met zijn drietjes over.
Met zijn drietjes
De uren die volgen zijn niet leuk. De ademstops zijn nog steeds bezig en duren steeds langer. Op het moment dat we denken dat het voorbij is, haalt hij weer adem en begint het opnieuw. We merken wel dat Sam een stuk rustiger is nu het bezoek weg is.
Ik besluit mezelf even af te zonderen en naar beneden te gaan. Buiten blijf ik een tijdje zitten en raak ik in gesprek met een andere moeder van de NICU. Haar kindje was al opgegeven, maar is aan de betere hand. Ze vraagt mij waarom ik zo verdrietig ben en ik leg haar in het kort uit wat er boven op de NICU aan de hand is. Ze kan het haast niet geloven en adviseert mij om nog verder te behandelen. Ik vind het een lieve meid, maar hier kan ik natuurlijk helemaal niets mee.
Ondertussen app ik nog een beetje met Rico. Als ik de verhalen teruglees, word ik hier nog steeds verdrietig door. Berichtjes als: “Kom maar naar boven, want hij ademt al een lange tijd niet meer”. Hoe hebben wij dit ooit kunnen doorstaan samen?
De laatste uren met Sam
Ik ga naar boven en inmiddels ademt Sam weer. Ik ga lekker met hem in bed liggen, terwijl Rico nog even naar beneden gaat. De monitor gaat uit, want we worden hier helemaal gek van. Verder heeft het natuurlijk ook geen enkele toegevoegde waarde. De verpleegkundigen kunnen wel alles zien op de monitor.
Ik kan niet direct slapen en maak nog gebruik van de tijd die ik met Sam heb. Ik knuffel hem helemaal plat, aai over zijn hoofdje en speel het muziekje af van de beer van Naomi. Met tranen in mijn ogen val ik uiteindelijk in slaap. Ik lig heerlijk, met Sam op mijn borst.
Sam is er niet meer
’s Nachts word ik wakker gemaakt door Rico. Sam ligt naast me, met mijn arm over hem heen. Hij is er niet meer. Het is erg confronterend dat Sam zijn lichaampje koud wordt. Dit gaat te snel, ik kan dit niet aan. Ik ben intens verdrietig en weet niet hoe ik hiermee om moet gaan.
We drukken op het alarmknopje, zodat er een verpleegkundige langs komt. Zij zagen op de monitors (die bij ons uit stonden) dat Sam al een tijd geen hartslag meer had, maar ze wilden ons niet storen. Ik knuffel nog met hem en vertel hem dat ik van hem hou. Ik ben helemaal nog niet toe aan dit moment. Aan de andere kant ben ik “blij” dat hij geen pijn meer heeft. Hij ziet er rustig en vredig uit.
Ik besluit om hem snel aan te kleden. Op het moment van zijn overlijden heeft hij alleen een romper aan. Op die manier konden we hem knuffelen en kon hij onze huid voelen. Hier werd hij altijd al rustig door. Omdat overleden personen al snel stijf worden, moet hij zo snel mogelijk kleertjes aan.
Wat ben je mooi. Wat ben je lief. Wat zie je er vredig uit.
Opa en oma bellen
Vrijwel direct na zijn overlijden bellen we de opa’s en oma. Wij brengen het trieste nieuws en zij beloven er snel aan te komen. Gelukkig logeren zij in Leiden, zodat ze snel bij ons kunnen zijn. Opa knuffelt met kleine Sam, terwijl wij de kamer opruimen en praktische zaken regelen. Sam moet vervoerd worden naar Zeeland en hier zijn papieren voor nodig.