Ons leven met Sam | deel 8

Ons leven met Sam

In “Ons leven met Sam” deel 8 lees je over de thuiskomst van Sam en zijn laatste dagen met ons thuis. Het zijn zware, hectische dagen met tegenvallers. Toch zijn deze dagen goud waard!


Eerst deel 1 tot en met 7 lezen? Dat kan hier.


Eindelijk naar huis

Al weken kijken we uit naar dit moment. En heel eerlijk: we hadden nooit durven dromen dat Sam überhaupt ooit thuis zou komen. Maar vandaag is het zover. We laden Sam in de veel te grote maxicosi en zetten hem in de auto. Het is een spannende rit, want we hebben nu eenmaal een ernstig ziek kindje in de auto. Ligt hij goed? Tocht het niet teveel?


Dikke knuffels van iedereen

De eerste uren thuis worden goed gebruikt. Sam wordt helemaal in de watten gelegd en er is geen moment dat hij alleen is. Er is steeds wel een zus in de buurt die hem lekker wilt knuffelen. Ook opa, oma en Jef komen natuurlijk heerlijk knuffelen. Het is wel gek hoor, thuis zijn met Sam.

Boven hebben we een babykamer, maar daar hebben we geen moment gebruik van gemaakt. Omdat Sam nog steeds sondevoeding krijgt, zijn we om de paar uur in de weer met de bijbehorende apparaten. We besluiten om Sam gewoon in de reiswieg te laten slapen, zodat we alles binnen handbereik hebben.


Sssst, zachtjes doen!

Ook al is het fantastisch dat we een paar dagen volop van Sam zijn aanwezigheid mogen genieten, het is ook zwaar. Sam heeft behoefte aan knuffels en ook aan de voeding zijn we veel tijd kwijt. ‘s Nachts wordt hij regelmatig wakker en je merkt dat hij toch ergens last van heeft.

Omdat Sam prikkels van buitenaf niet goed kan verwerken, moet iedereen “stil” zijn. Vriendjes en vriendinnetjes van de kinderen zijn deze week niet welkom. Als de kinderen in de tuin spelen en de deur openen, moet dit heel voorzichtig. Van elk geluid (hoe zacht ook) schrikt Sam heel erg. Hierdoor voelt hij zich niet fijn.

We willen Sam dolgraag aan iedereen laten zien, maar dit is geen optie. Kraambezoek is dus uit den boze. Natuurlijk stuur ik wel foto’s naar vriendinnen en soms bel ik via Whatsapp naar mijn vriendin. Ik ben nog steeds supertrots op Sam en wil dat echt wel delen.

Op een van de dagen gaan we nog even met hem wandelen. Deze eerste en gelijk laatste wandeling buiten is erg bijzonder. Grote zus Kayleigh duwt trots haar broertje door de straat. We houden het maar op een klein rondje, want eigenlijk zijn dit al teveel prikkels voor Sam.

Ons leven met Sam

Oeps, sonde eruit

In Goes hebben wij geleerd hoe wij sondevoeding geven en hoe wij heel de boel schoon moeten maken. Wat we niet geleerd hebben, is een sonde in Sam zijn maagje plaatsen. Dit lijkt mij ook helemaal niks. ‘s Nachts besluit Sam om zijn sonde in zijn geheel eruit te trekken. Dat is echt balen, want nu moeten we bellen naar de verpleegkundige.

Midden in de nacht staat ze voor de deur om de sonde terug te plaatsen. Dit gebeurt uiteindelijk meerdere keren. Hierdoor hebben wij de verpleegkundige meerdere malen uit bed moeten bellen. Gelukkig zijn het heel lieve dames, die ons op elk moment willen helpen.


Niet comfortabel

Op 25 mei komt de verpleegkundige weer bij ons thuis langs. De hele week ging het hartstikke goed met Sam. Zo goed dat we bijna gaan twijfelen of hij wel echt zo ziek is. Naïef natuurlijk, maar je hoopt altijd op een wonder.

De verpleegkundige geeft aan dat zij Sam er “niet-comfortabel” uit vindt zien. Ik heb inmiddels een grote hekel aan het woord “comfortabel”, want dit woord gebruikt iedereen in het ziekenhuis. De verpleegkundige geeft het advies om Sam na te laten kijken door een arts in Goes. Wellicht heeft hij last van de druk in zijn hersenen. Ik moet toegeven dat Sam er vandaag iets minder gelukkig uitziet en dus maak ik een afspraak in Goes.


Onderzoek en medicijnen

Sam wordt in een speciale kamer onderzocht door een arts. Deze arts geeft ook aan dat zij denkt dat Sam ergens last van heeft. Ze geeft het advies om een bepaald medicijn te geven, waardoor Sam rustiger wordt. Zijn lichaam kan dan meer ontspannen. Eerst twijfel ik nog, maar ik wil dat hij nergens last van heeft. Gelukkig is oma bij mij, want dit soort onderzoeken zijn niet fijn in je eentje.

We moeten een tijdje wachten in een andere kamer. Samen met oma en opa wachten we op de verpleegkundige die Sam het medicijn zal geven. Ook krijgen we een hele tas hiervan mee, zodat we het thuis ook kunnen geven. Ik hoop dat Sam hiermee geholpen is. We kunnen eventueel bij de apotheek nog meer van dit spul halen.


Stuipen en trauma

Na het toedienen van het medicijn moeten we alleen nog wachten op het voorraadje medicijnen. Ik kijk naar opa en Sam en vraag mij af wat opa aan het doen is. Sam zijn armpje gaat alle kanten op. Ik vraag aan opa wat er is?! Opa weet het ook niet, Sam beweegt erg raar, maar slaapt nog wel. De verpleegkundige vindt het ook gek, maar het zal vast snel overgaan.

We leggen Sam terug in de maxicosi en gaan naar de uitgang van het ziekenhuis. Ik wacht daar met Sam, totdat de auto voorgereden is. Op dat moment word ik helemaal gek. Ik kijk naar mijn lieve Sam, die inmiddels heel druk beweegt, maar ondertussen wel slaapt. Ook begint hij hard te huilen, terwijl hij nog stuipjes heeft. Ik draai een beetje door en begin te huilen. Ik vergeet ook nóóit meer de twee oude mensjes die tegenover mij zaten. Ik ben nog nooit met zoveel medelijden aangekeken.

Waarom ben ik naar huis gegaan op dat moment?! Ik weet het niet. De verpleegkundige zei weer dat dit straks over zou gaan en dat Sam misschien aangaf dat hij het niet langer vol kan houden. Echt, ik zal nooit begrijpen waarom ik op dat moment naar huis ben gegaan met Sam.


De apotheek

De stuipen zijn niet erger geworden, zelfs iets minder. Ik ga even snel naar de apotheek om de andere medicijnen te halen. Deze zijn niet op voorraad en de apotheker vindt het erg gek dat ik dit middel op kom halen. Ze vraagt mij wat ik hiermee wil doen? Op dat moment had er natuurlijk al een lampje moeten gaan branden.

Ik vertel haar over onze zoon, die doodziek is en dat we deze medicijnen voorgeschreven hebben gekregen om hem rustig te krijgen. Ik vertel haar ook dat hij snel zal overlijden en barst weer in tranen uit. Van stoere meid naar jankverhaal. Dat ben ik geworden in een heel korte tijd. De apotheker weet niet zo goed wat ze ermee aan moet en belooft mij de medicijnen te bestellen.


Traumatisch

Als ik thuiskom, weet ik niet wat ik zie. Sam zijn (slapende) lichaam gaat alle kanten op. We leggen hem op het aankleedkussen en hij rolt er bijna vanaf door de heftige stuipen. Zijn gezicht is raar. Hij is er niet, maar hij huilt wel en het lijkt erop dat dit een heel heftige epileptische aanval is. Ik ben nog helemaal niet klaar om afscheid te nemen van Sam! Het ging zo goed? En na die medicijnen lijkt het alsof hij nu al aan het overlijden is.

In paniek bellen we opa en oma dat ze NU moeten komen. We denken dat Sam binnen nu en een half uur niet meer bij ons zal zijn. Gelukkig komen opa en oma heel snel aan. We zijn er allemaal nog niet klaar voor. We huilen, want het doet pijn.

We wachten en wachten… Maar de stuipen lijken minder te worden. Opa en oma besluiten om bij ons te blijven, zodat we samen kunnen eten en Sam in de gaten kunnen houden. Ondertussen bel ik de arts op in Leiden. Ik geef aan wat er allemaal gebeurd is de laatste paar uren en welk medicijn we gekregen en gegeven hebben. Dit had Sam nooit mogen krijgen! De vreselijke aanval werd dus veroorzaakt door deze medicijnen.

Sam heeft een paar uur heerlijk geslapen en wordt daarna wakker. Hij is super relaxed en echt weer “ons mannetje”. We hebben nog een gezellige avond met elkaar. Ook zijn we allemaal erg opgelucht dat de tijd van afscheid nemen nog niet gekomen is.


Het gaat niet goed met Sam

De heftige epileptische aanval heeft een grote impact gehad op Sam zijn lichaampje. Hij is nooit echt 100% helder geweest vanaf de geboorte, maar nu is het nog minder. Hij is vaak suf, kreunt en geeft aan dat hij ergens last van heeft. Tussendoor heeft hij zo nu en dan stuipen, maar niet zo ernstig als de keer na het toedienen van het medicijn. Dit medicijn heeft hij natuurlijk ook nooit meer gekregen.

Ik zie aan hem dat het op is. We hebben nog een heel mooi moment met zijn drietjes. In de woonkamer hebben we een matras gelegd, zodat we daar lekker op kunnen liggen. Sam is een klein moment iets meer helder. We filmen deze geweldige momenten. Hij geeft kusjes aan Rico en trekt grappige gezichtjes. Dit filmpje is echt onbetaalbaar en we hebben hem al honderd keer bekeken.


Gesprekken met ADRZ en LUMC

We hebben uiteraard regelmatig contact met de ziekenhuizen. We geven aan dat het niet goed gaat met Sam en dat we het idee hebben dat hij pijn heeft. Wij kunnen hem niet helpen en ook de pijn niet wegnemen. Als we besluiten om terug te gaan naar het ziekenhuis, betekent dit dat Sam niet meer terug zal komen.

Het ADRZ in Goes begint er niet aan. Zij hebben te weinig ervaring met kindjes zoals Sam. Het enige dat we voor hem kunnen doen, is zorgen dat hij pijnbestrijding krijgt. Omdat hij thuis soms al stopt met ademen, heb ik de “hoop” dat hij vredig inslaapt bij ons.

Het liefst willen we helemaal geen afscheid nemen, maar je wilt je kindje niet zien lijden. De fontanel op Sam zijn hoofdje staat vaker “bol”. Hieraan kunnen we zien dat de druk in Sam zijn hoofdje aan het toenemen is. Dit is waarschijnlijk ook de reden dat hij soms stopt met ademen.

We besluiten om dit laatste weekend met Sam en de kinderen thuis door te brengen. Zodra we merken dat hij écht pijn heeft, gaan we natuurlijk eerder naar het ziekenhuis. Maar dit weekend knuffelen we hem nog volop en proberen we zoveel mogelijk te genieten.

>> Naar het volgende deel


Lees ook: