In “Ons leven met Sam” deel 6 heb je kunnen lezen over de zeer slechte uitslag van de MRI-scan. De prognose is slecht en we moeten beslissingen maken. We vinden dit erg moeilijk. We willen in ieder geval naar huis.
Terug naar de eerste delen van Ons Leven met Sam
De dag na de slechte uitslag
Op de dag dat we de slechte uitslag kregen, besloten wij om de kinderen terug naar Zeeland te brengen. We waren erg verdrietig en wilden dit niet teveel aan de kinderen tonen. Kinderen kunnen daar natuurlijk helemaal niets mee. Dezelfde avond reden we terug naar Leiden en voerden we nog een intens gesprek met de arts. We waren doodmoe en gingen ’s nachts pas naar huis.
De ochtend na de slechte uitslag slapen we uit. We worden pas rond elf uur wakker, maar gelukkig zijn opa en oma al bij Sam. Hij was erg onrustig vannacht en heeft veel gehuild. Omdat hij nog lekker lag te slapen, besloten de artsen hem te laten liggen totdat hij zelf wakker zou worden.
Vandaag mag opa een flesje geven. Sam drinkt niet zoveel, maar ze hebben wel plezier samen. Sam lacht zelfs even naar opa en oma filmt dit. Opa en oma zijn blij met dit mooie filmpje. Omdat Sam wat “oncomfortabel” oogt, krijgt hij een zetpilletje.
Vandaag heeft hij ook nog lekker met Rico gelegen. Ik was even lekker buiten, want het was prachtig weer. Toen ik terug naar boven liep, merkte ik dat het erg druk was. De NICU is een gesloten afdeling, waar je alleen naar binnen kunt met een pasje. Er zijn strenge maatregelen, omdat hier veel zieke en te vroeg geboren kindjes liggen.
Ons “buurmeisje” is overleden
De hal voor de deur zit vol mensen en ook op de afdeling lopen erg veel mensen. We hebben ons gordijntje dichtgedaan, want iedereen kijkt naar binnen en dat vinden we geen fijn idee.
Iets later horen we dat ons “buurmeisje” is overleden. De moeder is intens verdrietig en onze harten breken. Het verdriet is enorm en alle mensen zijn van slag. Dit staat ons ook te wachten. Ik ben er nog lang niet klaar voor. Een paar uur later is de kamer naast ons leeg. Alles wordt schoongemaakt en er hangt een heel rare sfeer.
Uit eten met opa en oma
We zijn allemaal op en hebben ontspanning nodig. We besluiten met zijn vieren uit eten te gaan in de buurt. Even geen ziekenhuizen, onderzoeken en slechte prognoses. Even genieten met zijn viertjes van een lekkere maaltijd. Want tja, die maaltijden in het ziekenhuis zijn nooit echt lekker. Ik kies voor de uitgebreide carpaccio, want die heb ik toch wel lang moeten missen.
Sam lag lekker te slapen en heeft waarschijnlijk niet eens in de gaten gehad dat we weg zijn geweest. Dit etentje heeft ons echt weer even wat energie gegeven.
De webcam
Hier heb ik nog niet eerder over verteld. Zodra een kindje opgenomen wordt op de NICU, krijgen de ouders een code. Met deze code kun je 24/7 kijken naar je kindje. Aan de ene kant is dat heel fijn, want je kunt waar je ook bent even naar hem kijken. Aan de andere kant is het niet fijn, want het gemis is groter en je maakt je zorgen als je hem ziet huilen en niemand hem troost. Ik heb dan ook een paar keer gebeld, omdat ik Sam zag huilen, terwijl er niemand in de buurt was.
11 mei
We hebben besloten dat we een genetisch onderzoek willen laten uitvoeren. Ook de artsen zijn erg benieuwd naar of er fouten zijn in het DNA van Sam. Om te bepalen of eventuele fouten in het DNA erfelijk zijn, moeten wij beiden ook bloed laten prikken. Ik heb dit onderzoek al eerder gehad bij mijn eerste zoontje. De fout die hij in zijn DNA had, was niet erfelijk en dus “pure pech”. De uitslag zou niet heel lang op zich laten wachten, dus we zijn heel benieuwd.
Vandaag heeft opa lekker met Sam mogen knuffelen en er zijn ook nog mooie voetafdrukjes gemaakt. Ook dit heeft weer mooie foto’s opgeleverd en de voetjes staan nog steeds in de kast.
12 mei
We willen naar huis met Sam, maar we moeten de uitslag van de second opinion nog afwachten. Ook moet Sam nog goed leren drinken. De kans dat dit zal gebeuren is klein, omdat hij het spiertje bij zijn mondje mist. Hierdoor kan hij de fles (of borst) niet goed vacuüm zuigen.
Het was vandaag een drukke dag voor Sam. Oma heeft hem een flesje gegeven en ook is hij vandaag voor het eerst in bad geweest. Dit was heel bijzonder! Normaal gesproken gaat een baby veel sneller in bad, maar we wilden Sam niet teveel prikkelen. Hij vond het best lekker. Rico deed het hartstikke goed! Met al die draadjes is het best lastig om een baby in bad te doen.
Wel heeft Sam vandaag last van stuipjes en saturatiedips. Het zuurstofgehalte in zijn bloed is dus laag en dit is niet zo goed. Gelukkig is dit niet constant het geval. Na een paar uur stabiliseert dit weer.
Omdat we zo snel mogelijk naar huis willen, wordt er gekeken naar verschillende opties. Een voorwaarde is dat we zelf sondevoeding moeten kunnen geven. Dit kan met behulp van verpleegkundige hulp aan huis. Eerst zullen we naar een ziekenhuis in de buurt moeten verhuizen, waar zij ons zullen leren hoe wij sondevoeding moeten geven.
Moederdag en Kayleigh’s verjaardag
Op deze zondag is het Moederdag, maar ook Kayleigh is jarig vandaag. Deze dag kan ik niet zomaar voorbij laten gaan. In de ochtend ga ik langs bij Sam, waar een mooie kaart met een foto klaar staat. Ik ben hier erg blij mee, ook al vind ik de foto maar raar.
Afgelopen week heb ik tussendoor nog wat cadeautjes voor Kayleigh kunnen scoren. Rond het middaguur rijd ik naar Vlissingen, zodat ik mijn meiden eindelijk weer kan zien. Het is toch wel vreemd, zoveel dagen zonder mijn dochters. Niet alleen voor mij, maar vooral voor hen.
De verjaardagen van Kayleigh en Naomi hebben we al voor de geboorte van Sam gevierd, omdat we wisten dat dit een intense periode zou worden. We houden het dus op een gezellige samenkomst. Kayleigh wordt verwend met cadeautjes en ik word verwend voor Moederdag! Ik ben heel blij dat we even samen zijn.
14 mei
Vandaag ga ik in de ochtend nog mee naar school, zodat ik de viering van Kayleigh’s verjaardag en traktatie mee kan maken. Dit was erg leuk! Hierna vertrek ik direct richting Leiden, zodat ik bij Sam kan zijn.
Om 13:00 kom ik aan in Leiden. Sam heeft vandaag best wat onderzoeken op de planning staan. Hij is onder andere nagekeken door de klinisch geneticus. Deze man zoekt onder andere naar uiterlijke kenmerken en probeert op die manier gericht naar een syndroom te zoeken.
Ondanks dat Sam er heel normaal uitziet, zijn er toch enkele kenmerken. Hij mist het spiertje bij zijn mond, zijn onderkin staat iets meer naar achteren, hij heeft iets meer beharing dan normaal en zijn oogjes staan iets dichter bij elkaar. Met het laatste ben ik het niet helemaal eens, maar hij is de professional. Sam heeft wel superlange wimpers. Ook dit kan passen bij een syndroom. Ik ben gewoon lekker naïef: ik vind die wimpers prachtig!
15 mei | ECG onderzoek
Tijdens een van de controles is gebleken dat Sam een extra halsslagader heeft. Dit komt vaker voor, maar het is wel een extra aanwijzing die kan duiden op een syndroom. De cardioloog besluit om een ECG onderzoek te laten uitvoeren. Best bijzonder, zoveel draadjes. Sam vond het allemaal prima. Eerst “speelde” hij nog een beetje met de draadjes, waarna hij heerlijk in slaap viel.
16 mei | uitslag second opinion
Vandaag hebben we de uitslag van de second opinion gekregen. Omdat ik via via wist dat in het ziekenhuis in Utrecht specialisten op het gebied van hersenen werken, wilde ik perse een second opinion van dat ziekenhuis.
De uitslag is niet goed. Ook al hadden wij slecht nieuws verwacht, het is toch een enorme tegenvaller. De neurologen in dit ziekenhuis hebben zelfs meer afwijkingen geconstateerd. Deze specifieke afwijkingen kunnen onder andere leiden tot ernstige epileptische aanvallen. Tot nu toe heeft Sam deze gelukkig niet laten zien. Het is nu wachten op de uitslag van het genetische onderzoek, maar we moeten accepteren dat onze kleine Sam niet lang zal leven.
We gaan naar Goes!
Nu we definitief uitsluitsel hebben en moeten accepteren dat er geen mogelijkheden meer zijn die Sam beter maken, mogen we naar huis. Alle artsen helpen ons waar mogelijk om Sam naar Goes te krijgen. Dit heeft nogal wat voeten in de aarde, want Sam is een “bijzonder geval” en het ziekenhuis in Goes weet niet precies hoe zij hiermee om moeten gaan.
Een paar uur later krijgen wij te horen dat Sam de volgende ochtend per ambulance overgebracht kan worden naar Goes. Jammer genoeg mogen wij niet mee in de ambulance. We besluiten om ’s avonds laat terug te rijden naar Zeeland. Sam vertrekt dan de volgende ochtend. Ze weten nog niet precies hoe laat, maar dat zal vroeg in de ochtend zijn.
Van extra luxe naar ouderwets
De NICU in Leiden is nog niet zo oud. De overgang naar de kraamafdeling van Goes is dan ook groot. We worden naar het quarantaine gedeelte gebracht, zodat we niet constant geconfronteerd worden met pasgeboren baby’s.
Ik besluit al snel dat ik hier niet langer dan twee dagen blijf. Sam is nog niet gearriveerd, maar ik wil hem hier echt niet verzorgen. Ik ga liever lekker naar huis. Ik vraag dan ook direct naar de sondevoeding en geef aan dat ik zo snel mogelijk naar huis wil.
Vol spanning zit ik te wachten in de hal totdat Sam arriveert. Pas om 12 uur komen zij aan. Het is een lange reis (met file) geweest. Sam is helemaal rood van de warmte. Hij ligt in een reis-couveuse, wat best indrukwekkend is om te zien. Ik ben super blij dat hij eindelijk in het ziekenhuis is! We knuffelen wat af.
Opa en oma komen + sondevoeding
Opa en oma kunnen niet wachten om Sam te knuffelen, dus zij zijn al snel in het ziekenhuis. Ook Rico komt na zijn werk direct langs. Hij zal de nacht doorbrengen met Sam in Goes. Er is nog steeds niemand langsgeweest die mij laat zien hoe ik Sam sondevoeding kan geven.
De volgende dag komt er een verpleegkundige die mij dit leert. Ik krijg een hele tas met spullen en vraag mij af waarom dit gisteren niet mogelijk was. Het is echt een piece of cake. Het inbrengen en verwijderen van de sonde wordt door de verpleegkundigen gedaan, dus dit is voor ons sowieso niet van belang.
Ik heb besloten dat ik vandaag naar huis ga met Sam. De eerste arts (van de ochtenddienst) is het hiermee eens. We weten tenslotte wat we moeten doen. Bij het wisselen van de wacht is er even wat tegenstand van de andere arts. Hij vindt dat wij tenminste tot en met dinsdag moeten blijven. In verband met feestdagen kunnen we niet eerder naar huis.
Om een lang verhaal kort te maken: dezelfde middag gaan we naar huis (-; Sam zal maar een paar dagen leven en no way dat we deze kostbare dagen door gaan brengen in het ziekenhuis in Goes. We pakken Sam lekker in en leggen hem in de maxicosi. Wat een wonder is het toch! Zo’n klein hummeltje in een maxicosi.
We besluiten de volgende dagen volop te genieten van elke minuut die we met Sam hebben, samen met Sam zijn zussen, opa, oma en Jef.