Ons leven met Sam deel 5 | de operatie

Ons leven met Sam

In het vorige deel van “Ons leven met Sam” vertelde ik over de geboorte van Sam. Deze dag was erg heftig en uitputtend. In dit deel vertel ik hoe de eerste dag van Sam verliep. Hij kreeg onder andere een MRI-scan en onderging een operatie.


Eerste uren na de geboorte

De eerste uren na de geboorte gaan als een roes aan mij voorbij. De heftige situatie vlak na de geboorte was echt even teveel. Na een uurtje slapen voelde ik mij al een stuk beter en ging ik met rolstoel en al terug naar Sam en Rico. Er zouden meerdere artsen langskomen om het vervolg te bespreken.

Wanneer je net bevallen bent, is er niets zo fijn als oneindig knuffelen met je baby’tje. Lekker snuffelen aan zijn (of haar) haartjes en genieten. Het viel ons heel erg tegen dat wij Sam niet vast mochten houden.


Opa, oma, Jeffrey en Jahja

Deze vier mensen kunnen wij nooit genoeg bedanken voor hun steun. Opa en oma zijn op (bijna) elk moment bij ons geweest en hebben ons geholpen en gesteund waar dat kon. Jeffrey en Jahja kwamen mij aan het begin van de middag even halen met de rolstoel, zodat ik even naar buiten kon.

Zij hadden lekkere loempia’s gehaald en een of andere bakje met iets dat op eten leek. Het was niet te eten en viel (jammer genoeg, haha) op de grond. Deze twee gasten hebben me echt even afgeleid en aan het lachen gemaakt! Op mijn achterwiel door het ziekenhuis, dat maak je niet vaak mee. Bedankt, lieverds. Ik ben jullie eeuwig dankbaar!


Kraamkamer en bezoek kinderneuroloog

Om half twee komt de kinderneuroloog langs. Wij kenden haar natuurlijk al van de eerdere gesprekken. Ze is blij dat Sam een goed geboortegewicht heeft en dat hij een goede start had. De ademstops zouden veroorzaakt kunnen worden door de druk van de cyste op de kleine hersenen en hersenstam.

De neuroloog vertelt ons dat hij zwaar genoeg is voor een operatie. Ze wil nog wel een MRI-scan maken voordat ze aan de operatie gaan beginnen. Na de scan kunnen we bekijken wat de opties qua operaties zijn.

Ik geef aan dat ik wil dat de artsen doen wat nodig is, zolang hij het aan kan. Tot nu toe doet hij het goed en dat is natuurlijk positief. De MRI-scan wordt ingepland voor die middag. Als de scan bekeken is, kan er ook een moment voor de operatie worden ingepland.

Tussen alle bezoeken van artsen door ben ik ook nog volop aan het kolven. Ik maak het mezelf graag makkelijk (-; Ik wil voor Sam het allerbeste en geen enkele moeite besparen. Ik ben dan ook erg blij dat ik dit, ondanks alles, vol heb kunnen houden tot zijn laatste dag.

Alles rondom de eerste MRI-scan heb ik zelf gemist. Rico was met de meiden op pad en ik lag zelf te slapen. De tweede keer waren we er wel bij, maar daarover later meer. Sam was van zichzelf al een zoet kindje, maar om extra op zijn gemak te zijn, kreeg hij een beetje suikerwater. Sam heeft de MRI-scan uiteindelijk slapend doorgebracht. Best bijzonder, met al dat kabaal.


Mijn meiden arriveren!

Mijn drie dochters wachten al dagen in spanning de geboorte van hun broertje af. Als ik ‘s morgens een foto naar mijn dochter stuur, is ze direct verliefd. Ze willen natuurlijk zo snel mogelijk onze kant op komen. Omdat we geen idee hebben van hoe de operatie zal verlopen, geven we aan dat ze direct mogen komen.

Een paar uur later stappen ze samen met hun vader de kamer van Sam binnen. Wat zijn ze ongelooflijk trots! De uitdrukkingen op hun gezichtjes vergeet ik nooit meer. Natuurlijk vinden ze alle slangetjes en piepjes op de machines een beetje vreemd, maar ze passen zich goed aan. Omdat Sam een lichtje op één van zijn voetjes heeft, noemen we hem de “lichtjesbaby”.

* Foto’s tijdelijk verwijderd *

Kinderen blijven kinderen en dus zijn ze al snel uitgekeken op de kleine kamer in het ziekenhuis. Gelukkig is er een speeltuin in het ziekenhuis, waar zij lekker mogen spelen. Ik ben hartstikke trots op deze drie meiden en op hoe zij met deze moeilijke situatie omgaan. Van de maatschappelijk werkster krijgen zij allemaal een tasje. In elk tasje zit een pop die zij zelf in mogen kleuren, met een luier en mutsje. “Dan is Sam altijd bij jullie”. (De poppen liggen nog steeds in hun bed)


De uitslag van de MRI-scan

Een paar uur later komt de kinderneuroloog met de MRI-scan. Als je naar de onderstaande foto kijkt, weet je al genoeg. Zelfs een leek kan zien dat dit “niet meevalt”, zoals het Erasmus eerder aan ons vertelde. We wisten natuurlijk wel dat het er slecht uit zou zien, maar zo slecht? We schrokken enorm van dit beeld. Bijna heel het hoofdje van Sam bestaat uit een cyste.

De neuroloog vertelt ons dat zij één optie heeft. Het plaatsen van een omaya drain in Sam zijn hoofdje. De drain blijft permanent zitten. Mocht het later nodig zijn om weer te draineren, dan is de volgende operatie “minder heftig”.

Wat ik erg bijzonder vond aan de MRI-scan, is dat je de complete aanleg van de melktandjes kunt zien.

Ons leven met Sam
MRI scan arachnoïdale cysten

We spreken af dat de operatie ingepland mag worden voor deze of de volgende dag. Het dringt ineens tot mij (ons) door… Een operatie bij een kindje van nog geen 24 uur oud. En dan ook nog eens een operatie bij zijn hersentjes. Het worden een paar spannende uren. Gelukkig ben ik niet alleen.


Kayleigh mag blijven slapen

De drie meiden blijven een paar dagen bij ons. Op die manier kunnen zij naar hun broertje toe wanneer zij daar behoefte aan hebben. Mijn oudste dochter Kayleigh mag bij hoge uitzondering de nacht doorbrengen naast mij. Rico gaat met de andere twee meiden richting Zoetermeer, zodat ze nog even rustig een filmpje kunnen kijken en kunnen eten.


De operatie

Rond half negen gaan Kayleigh en ik naar de kraamafdeling. Het wordt toch wel tijd om even te slapen. Zelf ben ik al behoorlijk wat uren wakker en ook Kayleigh is moe. Ik geef aan dat zij mij niet hoeven te wekken wanneer zij aan de operatie gaan beginnen, maar wel wanneer de operatie voorbij is. Ik kan niets doen en heb geen energie meer over. Als ik zelf nog overeind wil blijven staan, moet ik nu even slapen.

Om kwart voor tien word ik gebeld. Sam wordt op dat moment klaargemaakt voor de operatie. Ik lag net te slapen en ben even in de war. Ik wil er toch graag heen en krijg ineens een ontzettend schuldgevoel. Ik moet daar nu zijn! Maar het gaat niet. Ik kan niet normaal lopen en ben lijkbleek. Ik ben niet in staat om een paar verdiepingen naar beneden te lopen.

Ik geef dit aan en ze geven aan dat ze dan naar de operatiekamer gaan. We spreken af dat ze bellen wanneer de operatie geslaagd is. Ik stuur Rico een berichtje om te vertellen dat hij naar de O.K. is en dat ik zal laten weten wanneer ik zelf iets gehoord heb.


De operatie is “geslaagd”

Ik kan de slaap natuurlijk niet meer vatten en probeer toch mijn bed uit te komen om naar beneden te gaan. Toch geef ik toe aan mijn gevoel. Ik probeer nog even uit te rusten, zodat ik straks naar Sam toe kan. Op dit moment kan ik helemaal niets voor hem betekenen. Maar toch, dat schuldgevoel…

Om kwart over twaalf word ik weer gebeld. De operatie is geslaagd. Dat wil zeggen: de omayadrain heeft de chirurg goed weten te plaatsen en Sam is stabiel. Hij krijgt nog wel morfine en ondersteuning bij het ademhalen. Ze geven aan dat ik nog wel even kan gaan slapen, want het duurt nog wel even voordat hij wakker wordt. Het is nu wachten op de volgende MRI-scan. Op die scan moet duidelijk te zien zijn wat de drain doet. Ook hoopt de kinderneuroloog de kleine hersenen beter te kunnen bekijken.


Eigenwijs en alleen naar Sam

Rond vijf uur word ik weer gebeld. Kom je niet bij Sam kijken? Ik weet even niet meer hoe laat het is, waar ik ben en wat er allemaal aan de hand is. Ook heb ik een soort van stuipen en koortsaanvallen. Hier word ik steeds een beetje wakker door. Het is echt een aanslag op je gezondheid, zo’n bevalling en alle gebeurtenissen daarna. Ik voel mij nu nog schuldiger en besluit erheen te gaan. Uiteindelijk heb ik het niet goed begrepen, want ze wilden alleen laten weten dat Sam inmiddels wakker was geworden.

Mijn dochter ligt nog naast mij te slapen en snurkt lekker door. Ik pak stiekem en zachtjes de rolstoel en probeer een stukje te lopen door de kamer. Het gaat al iets beter. Ik duw de deur open en er is alleen maar stilte. Het is natuurlijk ook nog hartstikke vroeg. Ik kan de rolstoel niet zelf rollen, dus loop ik steunend op dat ding door de gang.

Tegen de tijd dat ik bij de lift ben (15 min. later), heb ik het gevoel alsof ik drie marathons heb gelopen. Maar… het is gelukt! Op naar Sam zijn verdieping. Als ik daar aankom, kan ik helemaal niets. Hij heeft een groot verband om zijn kleine hoofdje en ademondersteuning.

* Foto’s tijdelijk verwijderd *

Ik app ondertussen met Rico. Ik vertel hem hoe het gaat, dat de beademing er straks waarschijnlijk vanaf kan en dat hij nog niet helemaal wakker is. Door de morfine blijft hij ook wat suffig. Tussendoor ben ik nog lekker aan het kolven.


Koffie en ontbijt

Ik bel naar de kraamafdeling om te vragen of Kayleigh nog slaapt. Dat is het geval, dus ga ik “snel” (haha!) naar beneden met mijn rolstoel. Ik móet een bakje koffie hebben en wel nu.

Na mijn welverdiende bakje koffie haal ik Kayleigh op. Ze is inmiddels wakker geworden en het is alweer acht uur. We vertrekken samen naar beneden. Dit gaat een stuk sneller, want nu kan Kayleigh mij duwen. Best handig, zo’n grote meid. We genieten samen van een ontbijtje en gaan dan weer terug naar Sam.

* Foto’s tijdelijk verwijderd *

Rond negen uur stuurt Rico foto’s door. Hij is met de andere meiden aan het ontbijten in het ziekenhuis. Daarna komt hij naar ons toe en kan ik nog even een uurtje liggen. Voor deze middag staat er weer een MRI-scan gepland. Ook de uitslag zal snel volgen, dus dat is fijn.

De kinderen vermaken zich nog even in de Kindertuin en ik probeer af en toe nog een uur te slapen. Ik heb op dat moment het gevoel dat ik nooit meer normaal ga worden. Opa en oma halen nog wat boodschapjes en gaan nog eten met de kinderen.

Die avond vertrekken de kinderen met opa en oma terug naar Zeeland. Naomi (op dat moment vijf jaar oud) raakt in paniek en wilt helemaal niet bij mama en Sam weg. Ze begint heel erg te huilen en ik kan (weer) helemaal niets. Ik zit daar in mijn rolstoel en barst in tranen uit.

Gelukkig sturen opa en oma ons foto’s van de kinderen in de trein. Ze vermaken zich prima en ook Naomi is weer zichzelf. Ook zij zijn moe van de lange en gekke dagen. Nogmaals opa en oma, ik voel mij gezegend met jullie.

>> Naar deel 6


Lees ook: