Ons leven met Sam deel 2 | de uitslag en ontploffing

Ons leven met Sam

Wat fijn dat het eerste deel van “Ons leven met Sam” zo vaak gelezen is. In een paar uur werd de tekst ruim 200 keer gelezen en dat hield de dag erna ook nog aan. Lees nu deel 2: de uitslag van de vlokkentest tot ontploffing in het Erasmus.


Korte aanvulling deel 1

In het eerste deel vergat ik te vertellen dat er bij de vorige echo’s twee navelstrengslagaders te zien waren. Normaal gesproken zijn dit er drie. Dit wordt ook wel een softmarker genoemd. Als dit het enige is dat afwijkt, dan hoeft dit nog niets zeggen. Bij ons was dit nog een extra afwijking, naast de al verdikte nekplooi.

Tijdens het bezoek in het Erasmus hadden wij ook nog een afspraak met de klinisch geneticus. Zij was erg negatief, omdat de baby zowel een verdikte nekplooi had als een ontbrekende navelstrengslagader (SUA). Vaak duidt dit op onderliggende syndromen. Uiteindelijk is deze onaardige mevrouw de enige in het Erasmus ziekenhuis die ons met de neus op de feiten heeft gedrukt. Jammer genoeg waren wij toen nog in de ontkenningsfase.

Jarig én de dag van de waarheid

Hoera, vandaag mag ik 29 kaarsjes uitblazen. Drie dagen geleden hebben we de vlokkentest uit laten voeren in het Erasmus MC. Gelukkig heb ik weinig last gehad van de prik en de baby zit nog steeds veilig in de buik.

Ik probeer positief te blijven, maar ik houd ook rekening met slecht nieuws. De dag duurt erg lang en ik kijk wel honderd keer op mijn telefoon. Omdat ik jarig ben, word ik steeds gebeld en krijg ik allemaal berichtjes. Erg leuk natuurlijk, maar mijn hoofd staat er helemaal niet naar.

Het Erasmus belt!

13.30. De telefoon gaat. Ik zie Rotterdam staan en neem direct op! Het is dokter Go, onze gynaecoloog. Ze begint uit te leggen hoe het allemaal zit. De uitslag die wij vandaag krijgen geeft uitsluitsel over trisomieën op de chromosomenparen 13, 18 en 21. Dit zijn drie “veelvoorkomende” syndromen.

DE UITSLAG IS GOED! Er zijn géén afwijkingen gevonden op deze chromosomenparen. Ik spring een gat in de lucht. Wat een fantastisch nieuws! En dat op mijn verjaardag! Als klap op de vuurpijl vertelt zij ons ook nog het geslacht van het kindje: het is een jongetje! Mijn dag kan echt niet meer stuk. Er wordt een afspraak gemaakt voor een controle-echo. Deze zal met 16 weken plaats gaan vinden. De baby zal dan helemaal nagekeken worden.

Iedereen het goede nieuws vertellen

Ik ben echt door het dolle heen en bel gelijk naar Rico. Hij kan zijn geluk ook niet op. Net als opa, oma en andere familieleden en vrienden. We hebben echt vol spanning gewacht op de afspraak en iedereen is ontzettend blij voor ons. Om het te vieren gaan we ‘s avonds lekker uit eten met opa en oma. Nu wil ik mijn verjaardag natuurlijk wel vieren!

Babywatcher huren

We kunnen nu dan eindelijk genieten van de zwangerschap, na een paar lange en stressvolle weken. We besluiten om de Babywatcher te huren. Dit is een apparaat waarmee je zelf thuis echo’s kunt maken. En wat is het leuk! We gaan zelfs met het apparaat naar opa en oma, zodat zij ook kunnen kijken naar de lieve, drukke baby in de buik. We mogen hem zelfs een extra week houden, omdat het programma de eerste week soms vastloopt. We hebben hier echt van genoten!

Van 100% gelukkig naar 100% ongelukkig

Tijd voor de controle-echo in het Erasmus MC. Ik ben op dat moment 16 weken zwanger. Vandaag zouden we een check-up krijgen, zodat we de groei kunnen bekijken. We hebben welgeteld twee weken zorgeloos mogen genieten.

Vol goede moed vertrekken we naar het ziekenhuis voor de uitgebreide echo. Een heel uur lang kijkt de echoscopist de baby na. Alles ziet er helemaal perfect uit. Ik maak nog een positieve opmerking en dan ziet de arts ineens iets dat niet klopt.

Een cyste van 1 centimeter

Ik had al eerder een “zwart gat” gezien tijdens het bekijken van de hersenen. De arts zei hier niets van, dus maakte ik mij geen zorgen. Toch blijkt hier een cyste te zitten van 1 centimeter groot. Een babyhoofdje is erg klein, dus dan is zo’n cyste van 1 centimeter omtrek best groot.

De arts heeft een dergelijke cyste nog nooit gezien, dus we spreken af dat we de echo over twee weken herhalen. Op de een of andere manier maak ik mij nog niet eens grote zorgen. “Het kan ook nog verdwijnen”, heeft de arts gezegd.

Na de echo Googlen wij ons suf, maar we kunnen niets vinden en weten eerlijk gezegd ook niet waar we naar moeten zoeken. Ook willen we proberen om onszelf niet helemaal gek te maken. Uiteindelijk blijkt dit moeilijker dan gedacht. Er zit echter niets op dan “rustig” afwachten… We worden heen en weer geslingerd van blije gevoelens naar depressieve gevoelens.

Inmiddels hebben we ook een brief gekregen met de uitgebreide uitslagen. Er worden geen afwijkingen geconstateerd op de chromosomenparen.

Echo 18 weken

De weken kruipen voorbij, maar het is eindelijk weer tijd om naar het Erasmus te gaan. De rit duurt voor ons wel eventjes, dus onderweg hebben we de tijd om met elkaar te praten. We proberen zoveel mogelijk vragen te bedenken, zodat we die nog kunnen stellen. Ik ben graag goed voorbereid en wil graag weten waar artsen het over hebben. Op die manier kan ik gericht vragen stellen.

In twee weken tijd is de cyste maar liefst een centimeter gegroeid! Het hoofdje van de baby groeit ook, maar toch vind ik het best een behoorlijke groei in zo’n korte tijd. De rest ziet er weer prima uit. De groei stagneert niet en op de SUA en cyste na is alles gewoon in orde.

De arts geeft aan dat het lijkt alsof de hersenen normaal zijn aangelegd. Toch wilt zij dat wij een MRI-scan laten maken. Er wordt afgesproken dat er eerst nog een uitgebreide echo wordt gemaakt rond de 20 weken zwangerschap en dat de MRI-scan daarna zal plaatsvinden.

20 weken zwanger + MRI-scan

Normaal heb je rond deze periode een reguliere 20 weken echo. Voor ons zit dit er natuurlijk niet meer in. De cyste is iets gegroeid, maar niet veel. Hij lijkt stabiel te zijn. We gaan samen naar de MRI-scan. Ik krijg het een beetje benauwd in dit apparaat. Het maakt een oorverdovend lawaai en de baby is hartstikke druk. Hierdoor duurt het allemaal wat langer dan normaal, want voor goede beelden moet de baby stil liggen. Na een tijdje hebben de artsen genoeg beeldmateriaal en mag ik er eindelijk uit.

23 weken | moment van de waarheid

We hebben een afspraak met de kinderneuroloog vandaag. We zijn met wallen en al vroeg in het ziekenhuis en moeten nog even wachten. Wanneer we eindelijk aan de beurt zijn, heb ik wel 100 vragen.

De MRI-scan toont inderdaad een cyste aan, die op dat moment net onder de 3 centimeter zit. De kinderneuroloog geeft aan dat zij een ingreep na de geboorte niet noodzakelijk acht. De hersenen zijn normaal aangelegd. Mocht de cyste toch lichte problemen geven, “maken ze een luikje en draineren ze de cyste”.

We moeten deze week besluiten of we de zwangerschap door gaan zetten of niet. De kinderneuroloog verzekert ons ervan dat we geen problemen hoeven te verwachten. (Ik schrijf dit nu op en van binnen komt de enorme woede weer naar boven…)

We besluiten de zwangerschap dus door te zetten, op basis van de informatie die wij vandaag hebben gekregen van deze neuroloog.

Pretecho 28 weken

We zijn natuurlijk hartstikke blij. Na de positieve uitslag van de MRI-scan en het opbeurende praatje van de kinderneuroloog durven we eindelijk weer een beetje vooruit te kijken en te genieten. We hebben een pretecho gepland staan bij Majdi. Echt een toppertje is dit. Zij heeft mij tijdens deze zwangerschap (en bij Ivy!) echt meerdere keren op vreemde tijdstippen (lees: zelfs ‘s avonds na werktijd!) gerust weten te stellen. Maar, zij is ook degene die meerdere malen in eigen tijd de cyste heeft opgemeten en op die manier geholpen heeft met de overstap naar een ander ziekenhuis.

De echo was geweldig! Vooral nu zijn deze plaatjes ons heel dierbaar.

31 weken zwanger + uitgebreid gesprek

Vandaag zouden we meerdere afspraken hebben in het Erasmus MC. Omdat ik al 31 weken zwanger ben, zou er vandaag een behandelplan gemaakt worden. Waar, wanneer en op welke manier ga ik bevallen? Gaan we voor een keizersnede of is dit niet nodig? Hoe zit het met de groei van de cyste?

We hebben wekenlang naar deze afspraken uitgekeken. We zijn echt toe aan duidelijkheid. We zijn op de een of andere manier niet gerust en hebben ook al een tijdje geen echo gehad. Ik weet wel dat de cyste gegroeid is, omdat ik zelf een echo heb laten maken.

De echo wordt gemaakt en de cyste blijkt inmiddels ruim vijf centimeter te zijn. We schrikken hier echt van, want we hadden verwacht dat de cyste enigszins stabiel zou blijven of heel licht zou groeien.

Onze gynaecoloog is weg?!

Normaal gesproken heb ik niet zoveel geduld met mensen die er een potje van maken. De afgelopen weken heb ik mij al meerdere keren moeten inhouden. Vandaag is de bom ontploft. Wat blijkt? Onze gynaecoloog is niet eens aanwezig. We hebben meerdere malen contact gehad over deze afspraak, maar helaas, geen gynaecoloog vandaag.

Als klap op de vuurpijl zegt de vervangend gynaecoloog dat het allemaal erg stabiel is en dat wij ons geen zorgen hoeven te maken. Er komt nog net geen rook uit mijn oren en ik verlaat de kamer. Ik ben écht heel erg boos en heb geen energie meer om mij in te houden. Ik vertrek als een wervelwind naar de balie en EIS mijn dossier. En wel nu! Ik geef duidelijk aan dat ik hier nooit meer behandeld wil worden en dat alle digitale stukken naar het LUMC in Leiden gestuurd moeten worden.

Contact met het LUMC

Tijdens de rit naar huis neem ik direct contact op met het Leids Universitair Medisch Centrum. Ik heb heel lang in Zoetermeer gewoond en in Leiden ben ik bevallen van mijn eerste (ernstig zieke) kindje. De begeleiding is echt fantastisch en de manier van behandelen ook.

Het LUMC geeft aan dat we een paar dagen later terecht kunnen. We moeten voor die tijd zorgen dat al het beschikbare materiaal in hun bezit is, dus daar ga ik ook direct achteraan.

Verloskundige Hilda Hament

Er is één vrouw in Vlissingen, die voor mij echt veel betekent. Vele Zeeuwse moeders kennen haar vast, want ze is al dertig jaar verloskundige. Hilda is een heel bijzondere vrouw. Nadat ik overgedragen werd aan het ziekenhuis, kon zij “niets” meer voor mij betekenen. Dat wil zeggen: op verloskundig gebied.

Hilda vindt het vreselijk wat er allemaal gebeurde met ons. Ze heeft mij begeleid tijdens de zwangerschap van Naomi, die gelukkig helemaal goed is verlopen.

Voordat we naar Leiden gaan, kan ik mijn hart nog even bij haar luchten. We spreken af na haar werktijd op de praktijk in Middelburg. Ze praat met me, steunt me, laat het hartje nog even horen en geeft wat advies. Lieve Hilda, mocht je dit lezen, jij bent een vrouw van goud!

>> Naar deel 3


Lees ook: