Ons leven met Sam deel 3 | L.U.M.C. Leiden

Ons leven met Sam

In “Ons leven met Sam” deel 2 vertelde ik hoe de zwangerschap verliep tot en met 31 weken. We hadden absoluut geen vertrouwen meer in het Erasmus MC en de boel escaleerde dan ook. Vanaf dat moment zijn we onder controle in het L.U.M.C. in Leiden.


Afspraak in Leiden en verleden

Op 30 maart hebben we de eerste afspraak in het L.U.M.C. in Leiden. Precies tien jaar daarvoor ben ik daar bevallen van mijn eerste zoontje, welke ook ernstig ziek was. In die tijd was ik nog erg jong en heb ik veel steun gehad aan al de mensen die in dit ziekenhuis werken. Wat een toeval is het dat wij tijdens deze afspraak dezelfde gynaecoloog treffen als tien jaar daarvoor.


Een kamer vol professionals

Van tevoren hebben wij alle dossiers door laten sturen vanuit het Erasmus MC. Alle echo’s en de MRI-scan zijn inmiddels in het bezit van het L.U.M.C. De betreffende artsen hebben het dossier uitgebreid bekeken, nog voordat wij deze afspraak hebben.

We zitten al een tijdje te wachten in de wachtkamer. Een mevrouw doet haar beklag, omdat de afspraak alwéér uitloopt. Ik vind het ook vervelend dat we al een half uur zitten te wachten, maar dat is niet gek in een groot ziekenhuis waar veel “probleemgevallen” geholpen worden.

Als we eindelijk aan de beurt zijn, begrijpen wij wel waarom het allemaal zo uitgelopen is. Voor onze afspraak moest er een gynaecoloog, een (kinder)neuroloog, een echoscopist en een neonatologie-arts aanwezig zijn. Om dat af te stemmen is wel even wat flexibiliteit nodig. Wij zijn in ieder geval allang blij dat we aan de beurt zijn.


Andere werkwijze dan het Erasmus

In het Erasmus krijg je tijdens een afspraak een echo, die dan later wordt besproken met specialisten. Ongeveer een week later kregen wij dan een “uitslag”. Dit is erg frustrerend, omdat je nooit direct zekerheid hebt en omdat je naar mijn mening niet een goede diagnose kan stellen op die manier.

In Leiden werd de echo gemaakt door een echoscopist, maar ook de gynaecoloog en neuroloog waren hierbij aanwezig. Op den duur kwam er zelfs nog een assistent-neuroloog bij. De kamer stond ook nu helemaal vol met mensen die er graag achter wilden komen wat er nu aan de hand was.

De neuroloog vraagt soms of de echoscopist even naar een specifiek deel van de hersenen kan kijken. Op die manier krijgt zij “live” een goed beeld van wat er precies in de hersenen zit (en wat niet).


Het ziet er niet goed uit

Na deze uitgebreide echo moeten we een tijdje wachten. Alle artsen gaan samen in gesprek. Iets later worden wij geroepen en hebben wij een gesprek met al deze (fantastische!) mensen. Net vertelde ik al dat wij nu dezelfde gynaecoloog hadden als tien jaar geleden. Zij kan bijna niet geloven dat ik, tien jaar later, weer met een ernstig ziek kindje in haar kamer zit.

Wat wij in het Erasmus al die tijd hebben gemist, is duidelijkheid. Tijdens dit vervelende gesprek krijgen wij dan eindelijk een stuk meer duidelijkheid. Het ziet er slecht uit. Ze winden er geen doekjes om. De groei van de baby is goed, het hoofdje is (nog) mooi rond en mooi verdeeld in twee delen. Maar de rest is slecht. Ik ben een stoere meid, maar ik trek het niet meer en barst in tranen uit. Ik gun dit niemand, maar waarom ik? Waarom twee keer? Precies hetzelfde gevoel had ik tijdens de nekplooimeting. Waarom ik, alweer?

Er wordt een grote arachnoïdale cyste gezien, onderaan de hersenen. Ze twijfelen nog of het om een enkele cyste gaat of dat het er meerdere zijn. Hoe dan ook, we moeten rekening gaan houden met een kindje dat ernstig en meervoudig gehandicapt is.


Vertrouw op je gevoel!

Ik heb de laatste weken al een slecht gevoel erbij en na de laatste afspraak in het Erasmus had ik het helemaal gehad. Mijn gevoel had al die tijd goed gezeten. Het is echt niet goed. De vraag is: wat gaan we doen? Willen we opereren? Wat zijn de kansen dat de baby “normaal” kan functioneren?

De neuroloog is een down-to-earth vrouw, maar ze is ook zo lief. Ze tekent voor ons een plaatje van het hoofdje van de baby en laat zien wat er mis is. Ze is ook heel eerlijk. Dit kindje zal nooit “normaal” leven. Ook vraagt zij zich af of de hersenen normaal zijn aangelegd. De cyste is inmiddels erg groot en geeft druk op de hersenen. De baby lijkt hier geen last van te hebben, maar onder andere de kleine hersenen zijn niet goed te zien op de echo’s. We geven aan dat het Erasmus heeft gezegd dat de hersenen normaal zijn aangelegd. Deze neuroloog betwijfelt dat, want de MRI-scan vond zij er ook niet positief uit zien.

Besef even dat de neuroloog in het Erasmus tegen ons zei: “Ach, het valt allemaal wel mee” en “jullie hoeven je echt geen zorgen te maken!”. Dit gaat om exact dezelfde MRI-scan.


Volgende afspraken

Omdat we op dit moment niet veel meer kunnen doen dan afwachten, spreken we af dat we over twee weken een nieuwe echo laten maken. De cyste zal dan worden opgemeten en er wordt dan ook naar de conditie van de baby gekeken. Best bijzonder, want ondanks de SUA doet de baby het hartstikke goed. Alle check-ups zijn perfect, alleen tja… die cyste… We hebben nog gevraagd of een nieuwe MRI-scan uitsluitsel kan geven over onder andere de aanleg van de kleine hersenen, maar dit heeft geen toegevoegde waarde.


Nieuwe echo en afspraak

Twee weken later, op mijn moeders verjaardag, hebben wij weer een nieuwe echo. Alles wordt opgemeten en is ongeveer hetzelfde gebleven. De cyste blijft groeien, maar dit is de ene week sneller dan de andere week. We hebben nog een afspraak met de andere artsen. De kans op het ontwikkelen van een waterhoofd is groot. Tijdens deze echo wordt gelukkig nog geen waterhoofd geconstateerd.

Omdat ik inmiddels doorgedraaid ben door de omstandigheden van de afgelopen maanden, willen we graag een plan van aanpak. Gelukkig is iedereen het hiermee eens. We spreken af dat we de bevalling met 37 weken zwangerschap gaan inleiden. Bevallen kan op de normale manier, dus een keizersnede is niet nodig. De artsen vinden dit sowieso beter voor mij, zodat ik niet hoef te herstellen van een operatie. De tijd na de geboorte zal namelijk al zwaar genoeg zijn. We hebben ondertussen besloten dat we de baby na de geboorte willen laten opereren. Er wordt dan een MRI-scan vóór en na de operatie gemaakt. Voorwaarde voor de operatie is wel dat de baby minimaal 2500 gram moet wegen.


Laatste afspraak voor de bevalling

Op 24 april hebben we nog een laatste afspraak in Leiden. Op deze dag hadden we een gesprek met de gynaecoloog, neuroloog en neonatologie-arts. Er werd onder andere besproken wanneer de bevalling zou worden ingeleid en wat we hierna ongeveer zouden kunnen verwachten. Mijn oudste dochter Kayleigh was mee, maar die werd opgehaald door mijn broertje. Zo kon zij even lekker een middagje ravotten tussen de paarden.

Opa en oma waren ook mee naar de afspraak. Zij gingen onder andere mee toen we een rondleiding kregen over de NICU. Best confronterend, al die kleine baby’tjes. Op de NICU komen niet vaak baby’s zoals die van ons. Meestal liggen daar de extreem vroeg geboren kindjes. De kamers zijn klein en hebben allerlei toeters en bellen. Er wordt uitgelegd waar wij kunnen slapen en ook vertellen zij dat er maar één ouder per keer mag overnachten.

Wij hadden voor de rondleiding nog een uitgebreid gesprek met een dame van maatschappelijk werk. Zij kon alle praktische vragen beantwoorden en bepaalde dingen regelen. We hadden hier alleen niet veel behoefte aan, maar hebben haar toch een beetje toegelaten in dit traject.


Naomi is jarig

Alle festiviteiten gaan een beetje langs ons heen dit jaar, maar op Koningsdag is Naomi jarig en dat moet natuurlijk gevierd worden! We proberen de zorgen van ons af te zetten. Het is ook een van de laatste dagen dat we samen met mijn kinderen zijn. Overdag gaan we nog lekker “feesten” bij de wijkvereniging, waar ze allerlei leuke spellen hebben voor kinderen. ‘s Avonds gaan we naar de Pannenkoekenbakker in Oostkapelle en zelfs Naomi haar vader is mee. Deze dag kan voor Naomi in ieder geval niet meer stuk!


“Verhuizen naar Zoetermeer”

Twee dagen na Naomi haar verjaardag vertrekken we naar Zoetermeer.
Omdat Leiden voor ons ongeveer twee uur rijden is, besluiten we om voorlopig in Zoetermeer te verblijven. De dag voor de inleiding van de bevalling overnachten we bij mijn stiefvader Hans. We kijken nog een filmpje en gaan redelijk op tijd naar bed.

Het is raar. De kinderen moeten in Zeeland blijven, want het is nog net geen vakantie. Aan de andere kant is dit ook beter, want er komen zware dagen aan. We houden natuurlijk constant contact, maar ook dat is soms erg confronterend. De kinderen weten ongeveer wat er aan de hand is, maar ze blijven op de een of andere manier positief. Best lastig, want hoe leg je aan kinderen uit dat hun broertje misschien helemaal niet zal leven of snel zal overlijden? Ik kan jullie vertellen: dit is niet uit te leggen.

>> Naar deel 4


Lees ook: