Ons leven met Sam deel 1 | Zwanger!
Take 1000. Een intro schrijven over een reeks blogs die gaan over het leven en overlijden van je zoontje. Dat […]
Ons leven met Sam
Ons leven met Sam
Ons leven met Sam
In ‘Ons leven met Sam’ kun je lezen over Sam, geboren na 37 weken zwangerschap door middel van een inleiding in het ziekenhuis. Tijdens de zwangerschap werd al snel geconstateerd dat Sam afwijkingen in zijn hersenen had, maar het was niet duidelijk hoe ernstig dit was.
Onze omgeving was deels op de hoogte, maar begreep de ernst van de situatie niet. Dit kwam vooral doordat wij veel informatie niet deelden. In deze blog kun je vanaf het begin tot het einde lezen over wat er nu eigenlijk echt aan de hand was.
Omdat Sam een syndroom had dat bijna niet voor komt, vind ik het belangrijk om mijn verhaal te laten staan. Wellicht hebben ouders in de toekomst iets aan ons verhaal en kunnen zij andere keuzes maken.
Na uitgebreide onderzoeken blijkt Sam het syndroom van Takenouchi-Kosaki te hebben, maar toch ook niet helemaal. De exacte afwijking in de genen was niet eerder gezien, maar kan worden geplaatst onder eerdergenoemd syndroom.
De meest belangrijke afwijking was de arachnoidale cyste in de hersenen, welke meegroeide en uiteindelijk ook sneller ging groeien. Hierdoor was er geen ruimte voor de rest van de hersenen om te ontwikkelen.
Tijdens een MRI-scan in het Erasmus werd de cyste duidelijk gezien en zou het aanleggen van een drain voldoende zijn. Uiteindelijk blijkt dit absoluut niet waar en blijkt Sam ontzettend ziek te zijn. Mijn advies: volg altijd je gevoel en ga voor de dubbel-check!