In het vorige deel van “Ons leven met Sam” vertelde ik over de eerste uren na Sam zijn geboorte, de MRI-scan en de operatie. In dit deel vertel ik meer over de dagen na de operatie en de nieuwe MRI-scan. En natuurlijk de uitslag hiervan.
De dag na de operatie
Het is heftig. Een operatie ondergaan wanneer je net 22 uur oud bent. Sam laat zien dat hij sterk is. Na de operatie krijgt hij morfine en ligt hij aan de beademing. Iets later mag hij al naar gewone ademondersteuning. Het lijkt goed te gaan.
De dag na de operatie is Sam onrustig en geprikkeld. Vandaag mocht ik lekker met hem knuffelen. Dat is zo raar, maar ook zo fijn! Een baby met allemaal draadjes en meters. En dan ook nog een groot verband om zijn hoofdje. Het is een aandoenlijk beeld. Ik geniet intens van het buidelen!
Omdat Sam een spiertje mist aan de linkerkant van zijn mondje, kan hij niet goed drinken. We hebben meerdere malen geprobeerd om hem borstvoeding te geven, maar dit lukt niet echt. Het is wel fijn om te proberen. Drinken uit de fles lukt eigenlijk ook niet. Daarom wordt er een neussonde geplaatst. Door de neussonde zit steeds het oogje aan de kant van de sonde iets meer dicht.
Omdat Sam niet lekker in zijn vel lijkt te zitten, wordt er vandaag weer een echo gemaakt. Er komt dan een arts naar de kamer met een heel toestel. Omdat de schedel bij baby’s nog niet gesloten is, kunnen zij makkelijk een groot deel van de hersenen bekijken door middel van een echo.
Ontwikkeling waterhoofd en drainage
De echo ziet er niet heel goed uit. Er is inmiddels vocht in de hersenkamers gekomen. Dit is nog niet ernstig (en niet te zien vanaf de buitenkant), maar het is natuurlijk geen positief beeld. Ze noemen dit een waterhoofdje.
De artsen geven aan dat zij het verstandig vinden om Sam vandaag te draineren. De omayadrain is permanent aangebracht, zodat een drainage gemakkelijk plaats kan vinden. Er wordt een naald door de huid in de omayadrain geprikt, zodat het vocht weg kan stromen.
Als ze de cyste iets meer draineren, neemt de druk in de hersenen af en kan het vocht weer doorstromen vanuit de hersenkamers. De drainage moet er dus voor zorgen dat het waterhoofdje “verdwijnt”. We geven aan dat we het hiermee eens zijn. Dit alles vond plaats op donderdag, één dag na zijn geboorte.
Vrijdag | buidelen
Een dag na de drainage is Sam hartstikke ontspannen en rustig. Hij heeft geen beademing meer nodig, maar inmiddels wel weer wat morfine gekregen. Ze willen het zo comfortabel mogelijk maken voor hem. Vandaag heeft Sam lekker kunnen “buidelen” met papa. Buidelen is heel goed voor kleine, zieke (of te vroeg geboren) kindjes. Beiden genoten hier heel erg van.
Zaterdag | echo
Het is best gek. Omdat ik al meerdere kinderen heb, weet ik hoe het allemaal verloopt de eerste dagen. Baby’s zijn lekker wakker en alert. Sam niet. Hij heeft nogal wat meegemaakt en is vaak suf. Echt helder is hij eigenlijk nooit.
Vandaag is hij lekker veel wakker en laat merken dat hij ziet dat wij er zijn. Hij heeft weer lekker gebuideld met papa en we hebben een oom en tante op bezoek gekregen. Dit was voor ons allemaal heel bijzonder. Gezien de ernst van de situatie, hebben wij besloten om geen kraambezoek in te plannen. De regels in het ziekenhuis zijn heel streng en zelfs de kinderen mogen niet vaak/lang komen.
De enige mensen die Sam vaak ziet naast ons, zijn opa en oma (elke dag heerlijk in de watten gelegd worden door deze lieverds) en oom Jef en Jahja. Met zijn zessen zorgen we dat er áltijd iemand bij Sam is, maar dat we soms ook even een uurtje het ziekenhuis uit kunnen.
Vandaag hebben we een paar keer borstvoeding geprobeerd en dit ging iets beter. Toch blijf ik kolven, omdat Sam maar enkele druppels drinkt. Dit is natuurlijk nooit genoeg. ’s Nachts heeft hij vier keer een half flesje gedronken. De rest van de voeding krijgt hij via de neussonde. Papa heeft een aantal keer een luier verschoond. Doe het hem maar eens na: voor de eerste keer vader en dan een baby verschonen met allemaal snoeren om zich heen. Ik ben trots op je!
Jammer genoeg laat de echo zien dat het vocht weer is toegenomen.
Zondag | nieuwe echo
Op zondag krijgt Sam weer een echo. Wonder boven wonder is het vocht in de kamers binnen de waarden. Hij doet het deze dag heel erg goed en heeft zelfs één flesje op! Zou de operatie dan toch echt geholpen hebben? Het is wachten op de MRI-scan die op maandag plaats zal vinden.
Maandag | MRI-scan
Vandaag is het een spannende dag. Sam krijgt deze dag een nieuwe MRI-scan. Op deze scan moeten de artsen meer duidelijkheid krijgen over de situatie. Hoe groot is de cyste en waar zit hij precies? Hoe zijn de kleine hersenen aangelegd? Welke delen van de hersenen worden door de cyste beïnvloed en wat kan dat voor gevolgen hebben qua ontwikkeling?
Vandaag zijn we bij de voorbereidingen van de MRI-scan aanwezig. Sam krijgt een “koptelefoon” op en wordt ingepakt. Hij gaat in een grote “buis” en wordt via die buis naar de MRI-scan kamer gereden. Het is toch wel even emotioneel. Zo’n heel gevaarte weg zien rijden met jouw kleine baby’tje. Maar we zijn positief en hopen dat de uitslag goed is! Uiteindelijk slaapt Sam door heel de scan heen. Wat een kanjer is het!
Dinsdag | kleding aan!
Vandaag gaat het ook weer goed met Sam. Hij drinkt af en toe en is ontspannen. Op de webcam kunnen we zien dat hij kleertjes aan heeft! Eerder lag hij in enkel een luiertje in de couveuse, dus dit is echt heel leuk om te zien!
De kinderen zijn nog steeds bij ons en ze mogen hem vandaag vasthouden! Wat hebben ze daar naar uit gekeken! De twee kleintjes vinden het wat onwennig, maar Kayleigh is super trots! We hebben natuurlijk ook mooie foto’s gemaakt! Dit zijn momenten die we koesteren.
Jammer genoeg hebben we nog geen uitslag van de MRI-scan. De zaalarts kan ook nog geen voorlopige uitslag met ons delen en we wachten dus rustig af. We hebben nog wel hoop, omdat alles de goede kant op lijkt te gaan.
Woensdag | eindelijk de uitslag
We zijn inmiddels helemaal op van de spanning. Als we aankomen in het ziekenhuis, geven ze aan dat we om 12 uur een gesprek hebben met allerlei artsen. Aangezien de kinderen nog bij ons zijn, moeten zij naar de Kindertuin. Gelukkig kunnen zij zichzelf hier prima vermaken.
En om 12 uur stort onze wereld definitief in. Na maandenlang leven tussen hoop en vrees krijgen we duidelijkheid. De MRI-scan ziet er heel slecht uit. De uitslag/prognose is nog veel slechter dan zij zelf hadden verwacht.
In eerste instantie leek het te gaan om 1 grote cyste. Eerder werd al aangegeven door de kinderneuroloog dat zij meerdere cysten vermoedde. Zij zag een soort schotjes tussen de hersenen. Uiteindelijk zitten er minimaal 6 cysten in Sam zijn hoofdje. Ook zijn er nog wat andere afwijkingen gevonden in Sam zijn hersenen.
Een enkele cyste kan makkelijk gedraineerd worden, maar het plaatsen van 6 drains in een babyhoofdje is onmogelijk. Ook is door de MRI duidelijk geworden dat de kleine hersenen niet goed zijn aangelegd en sterk onderontwikkeld zijn. Sam zal dus zeer ernstig en meervoudig gehandicapt zijn. De cyste drukt ook op de hersenstam, waardoor hij ademstops heeft. Door het draineren zijn de ademstops niet meer voorgekomen, maar deze zullen terug komen wanneer de druk groter wordt.
Second opinion
Ook al ben ik 100% tevreden over de behandeling en begeleiding van de fantastische artsen in het LUMC ziekenhuis, toch wil ik een second opinion. De levensverwachting is voor Sam niet hoog, maar ik wil alles voor Sam doen wat mogelijk is.
De artsen voelen zichzelf niet gepasseerd en stellen voor om onze MRI-scan naar Utrecht te sturen. In dat ziekenhuis werken ook neurologen die gespecialiseerd zijn in zeldzame ziekten in de hersenen. De neuroloog in het LUMC heeft wel eerder cysten in de hersenen gezien, maar nog nooit in deze vorm en zo ernstig. Wellicht hebben artsen in Utrecht dit wel gezien en kunnen zij ons misschien helpen.
Verdrietig en kids naar Zeeland
Natuurlijk houd ik het niet droog tijdens dit gesprek. Alle stress en verdriet van de laatste maanden komt eruit. Toch moeten we onszelf vermannen, want we hebben nog drie andere kinderen om voor te zorgen. We besluiten dat we hen terug gaan brengen naar Vlissingen, zodat wij ook even de tijd hebben om dit te verwerken.
Kinderen zijn niet gek en merken meteen dat er iets aan de hand is. We vertellen ongeveer wat er aan de hand is en ze zijn natuurlijk ook verdrietig. Ook zij worden al maanden heen en weer geslingerd in emoties. Opa en oma reizen naar Leiden, zodat Sam niet alleen is. Na een lange file komen we aan in Zeeland. De kids zijn moe en gaan naar hun vader. Natuurlijk wel pas na heel veel dikke knuffels.
Direct terug naar Leiden
Ik kan het niet over mijn hart verkrijgen om een nacht in Zeeland te blijven. Eenmaal thuis aangekomen neem ik een douche, ga nog kolven en pak wat spullen. Daarna vertrekken we weer richting Leiden. We zijn hartstikke moe, maar kunnen toch niet slapen. Het is maar goed dat we terug zijn gegaan, want onderweg word ik gebeld.
De neonatologie arts wilt een gesprek met ons. We moeten bekijken wat we gaan doen. We geven aan dat we onderweg zijn en dat we haar later zullen spreken.
Rond kwart voor twaalf ’s avonds komen we aan in het ziekenhuis en rond twaalf uur staat ze bij ons in de kamer. Wat willen we? Willen we wachten totdat het erger wordt? Willen we wachten om te zien wat Sam zelf laat zien? Of hij het aan kan allemaal?
Je baby laten versterven
Dit gesprek was natuurlijk niet leuk. Op een zeker moment trok ik het niet meer. Er werd aan ons verteld dat we er ook voor kunnen kiezen om Sam te laten versterven. Hoe kunnen ze dit voorstellen? Natuurlijk heb ik gedacht aan een vorm van euthanasie als blijkt dat Sam dit echt niet aan kan allemaal. Maar het gaat zo goed de laatste dagen?! Hoe kan ik dan besluiten over het leven van een klein mannetje? Ik word dus ook ontzettend boos en wil niet verder met dit gesprek. Ik wil rust, slapen, eten en verwerken wat we allemaal te horen hebben gekregen vandaag. Het is inmiddels twee uur ’s nachts.
Second opinion afwachten
Voor dit moment besluiten we om alles even los te laten en proberen te genieten van Sam. We zijn super trots op hem. Natuurlijk willen we niet dat hij een lijdensweg moet afleggen, maar op dit moment zien we een gelukkige Sam en beslissen we even helemaal niks.
Lees ook:
